对活泼好动的孩子来说,磕磕碰碰在所难免。可有一些孩子,一碰皮肤就一片淤青,一点小外伤就会出血不止,究竟是什么原因?
“宝宝身上这是怎么了啊?”正在给孩子换衣服的刘女士(化名)突然喊了起来,丈夫闻声赶来,发现孩子胳膊上一片青紫色的淤青。两人仔细回想,应该是昨天带着宝宝洗澡时不小心碰了一下,可当时并没有大的撞击,只是平时磕磕碰碰,怎么会有这么一大片淤血呢?不放心的爸妈赶紧带着孩子到青岛妇女儿童医院就医。
儿童血液内科接诊专家经过检查患儿身体,结合凝血因子、血常规等检查结果,诊断孩子患有的是血友病。
“现在血友病不再是不治之症,通过定期注射凝血因子等替代治疗,孩子完全可以达到正常人的生活质量。”儿童血液内科专家向刘女士夫妇说明血友病的发病原因、注意事项。了解到疾病的相关知识后,刘女士夫妇表示将带孩子在青岛妇女儿童医院儿童血液科定期随访,进行后续治疗。
他们的血管一碰就碎
血友病是一种遗传性凝血功能异常的出血性疾病。患者凝血因子基因突变造成体内缺少一种叫“凝血因子”的东西,他们的血管就像没有用水泥砌过的砖墙一样,一碰就碎了,所以,他们格外的脆弱,不能摔、不能碰,稍不留心就会血流不止。
血友病是遗传病?
血友病是一种X染色体连锁的隐性遗传病。遗传规律是女传男,男发病;男传女,女携带。也就是说,女性患者的父亲和儿子,一定是血友病患者;男性患者的母亲要么是携带者,要么是血友病患者。
优生优育是最有效的预防措施,有血友病家族史的夫妇,可以在怀孕前进行血友病基因的检测,选择正常的胚胎妊娠,降低遗传风险。
得了血友病,可以运动吗?
病情稳定期的血友病患者是可以适当运动的,但运动量要因人而异,循序渐进。在活动的选择上,尽量选择非对抗性的运动,比如游泳、散步、羽毛球、射箭、自行车、乒乓球等。
专家提醒
青岛市妇女儿童医院儿童血液内科专家提醒:治疗血友病,儿童时期是关键。及早采取规范化预防治疗,可以很好地预防并发症,完全像正常人一样生活。因此,如家长发现孩子有异常出血,应尽快到院就医。