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让爱无缺,共向未来!青岛妇儿医院义诊筛查公益行项目启动

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紫绀的小手、破裂的嘴唇、侧弯的脊柱、“失踪”的肾……出生缺陷是每个家庭都无法承受的痛。在我国,平均每30秒就有一个畸形儿诞生,不仅给家庭也给社会带来沉重的压力和负担。

“救助一个娃,点亮一个家”,青岛大学附属妇女儿童医院(青岛市妇女儿童医院)从关注出生缺陷患儿群体的健康出发,正式启动“让爱无缺 共向未来”出生缺陷救治公益行项目,组建专家团队开展义诊筛查等活动,“揪出”0-18周岁的出生缺陷患儿,同时通过医院相关医疗救助项目,为贫困患儿提供涵盖320余种疾病的基金救助,基本实现治疗“零”花费,最大程度减轻患儿家庭负担。

我们希望通过公益的力量,帮助困境中的孩子,许他们无“陷”未来。符合条件的患儿可拨打电话0532-68661166,或到青岛妇女儿童医院各相关专科门诊咨询检查。首站将于4月22日走进海阳市。

首站安排

公益行项目首站将于4月22日上午9:00-12:00走进海阳市人民医院。医院将派出心外科、普外科、泌尿外科、儿内科,多名专家奔赴海阳,开展义诊及筛查活动;同时派产科、妇科、生殖科等专家常规坐诊。有需求的市民可于当天前往海阳市人民医院咨询检查,符合救助条件的患儿可申请医疗救助。

首站活动地点:海阳市人民医院门诊一楼大厅

首站咨询电话:0535-3222443

坐诊专家

儿科专家

张立琴,主任医师,教授,硕士研究生导师。青岛市首届优秀青年医学专家。青岛妇女儿童医院儿保部疾病筛查及身高管理专科主任,学科带头人。

从事儿科临床、科研、教学工作近30年。长期致力于儿童生长发育,营养及喂养、早期心智开发和内分泌遗传代谢病等工作。擅长儿童生长发育评估及干预;骨龄评估及身高促进。对矮身材,性早熟,生长发育迟缓,青春期发育异常,甲状腺、肾上腺、垂体等内分泌疾病、苯丙酮尿症、甲基丙二酸血症等遗传代谢病的诊断及治疗有丰富的临床经验。兼任中华医学会预防接种委员会委员,中国妇幼保健协会儿童营养专业委员会委员,中国医师协会青春期健康与医学临床遗传学组委员,山东省预防医学会儿童保健分会生长发育专业委员会副主任委员,山东省预防医学会微量元素与健康分会副主任委员,山东省罕见病防治协会遗传代谢病分会第一届副主任委员,山东省医学会儿科学会内分泌学组委员,青岛市预防医学会儿童保健分会副主任委员,青岛市健康教育专家讲师团首席专家,《中国儿童保健杂志》编委会委员。

郭立明,医学硕士,副主任医师,儿童普外科主任,山东省医师协会委员。青岛大学医学院外科学硕士毕业,具有扎实的专业基础和娴熟的手术技巧,擅长中高位肛门直肠畸形、先天性巨结肠、胆总管囊肿等的外科治疗;腹腔镜微创治疗小儿普外科疾病;经脐单孔腹腔镜下微创治疗腹股沟斜疝、隐睾、阑尾炎等;小儿纤维结肠镜下便血的诊断及结肠息肉等的治疗。

侯可峰,医学硕士,副主任医师,儿童心胸外科副主任,中国妇幼微创分会小儿胸外微创学组常务委员,青岛市小儿外科学会委员。擅长胸腔镜微创技术治疗先天性肺气道畸形、隔离肺、肺气肿、漏斗胸、鸡胸、叉状肋、先天性食管闭锁、食管裂孔疝、胃食管返流、贲门失弛缓、膈疝、膈膨升、纵隔肿瘤、化脓性胸膜炎、心包炎、食道狭窄以及其他小儿胸外科疑难病症。率先在省内开展改良Nuss手术治疗小儿漏斗胸,取得了良好的治疗效果;先天性食管闭锁患儿至今保持100%治愈率;胎儿胸外科疾病的产前咨询和评估经验丰富。产前产后一体化治疗新生儿危急症,包括先天性食管闭锁、先天性膈疝及巨大肺囊性病等畸形。

高强,医学博士,副主任医师,儿童泌尿外科副主任,青岛市优秀青年医学人才,美国波士顿儿童医院泌尿外科访问学者。现任山东省医学会小儿外科分会泌尿学组委员,山东省医师协会小儿外科分会、小儿外科微创分会委员,山东省妇幼保健协会微创分会常务委员,山东省研究型医院学会小儿外科分会委员,青岛市医学会小儿外科分会委员。擅长诊治各类小儿泌尿外科疾病,治疗小儿肾积水、膀胱输尿管返流、重复肾畸形、肾肿瘤、尿道下裂、隐匿阴茎、隐睾、鞘膜积液、腹股沟斜疝、包茎等疾病经验丰富。曾在上海复旦大学儿科医院及山东省立医院专业进修小儿泌尿外科,研修小儿泌尿外科各类疾病诊疗、小儿腹腔镜和膀胱镜微创技术。

胡思翠,医学硕士,副主任医师。毕业于华中科技大学同济医学院儿科遗传代谢内分泌专业,2020年于上海复旦大学儿科医院儿童内分泌代谢科进修学习。现任山东省内分泌遗传代谢学组秘书,山东省研究型医院协会儿科内分泌分会委员,致力于儿童生长发育,内分泌遗传代谢病专业。擅长儿童矮身材、性早熟、儿童糖尿病、肥胖症、尿崩症、甲状腺疾病、肾上腺疾病、性发育异常(性发育低下、两性畸形)及遗传代谢性疾病的诊治。尤其在儿童矮身材、性早熟及糖尿病病人的诊治及管理方面具有丰富的临床经验。

陈丽颖,口腔医学硕士,毕业于山东大学口腔医学院,中华口腔医学会会员,山东省口腔颌面外科专业委员会委员。擅长唇腭裂治疗及术后指导,颌面外伤、肿物、间隙感染、多生牙、唇舌系带过短等多种口腔颌面疾病的处理。

妇产专家

黄煜,医学博士,主任医师,教授,博士研究生导师(山东大学、青岛大学),留美访问学者,青岛市医疗卫生优秀学科带头人。现任青岛妇女儿童医院妇科中心副主任,教育科主任。兼任国际妇科内镜学会中国讲师,中国中西医结合学会妇产科专业委员会青年委员,中国免疫学会生殖免疫分会委员,山东省医师协会宫腔镜医师分会常务委员,青岛市医学会妇产科学专科分会副主任委员,青岛市医学会医学教育专科分会副主任委员。

擅长妇科常见病、多发病及疑难重症的诊治,尤其擅长采用腹腔镜、宫腔镜等微创技术进行子宫肌瘤、子宫腺肌症、不孕症、子宫内膜癌等保留生育功能的手术治疗。通过多年不间断的学习和总结,对于妇科内分泌疾病如多囊卵巢综合征、异常子宫出血、女性不孕症、复发性自然流产的个体化、精准化、规范化治疗积累了丰富而独到的临床经验。

孙芳,医学硕士,副主任医师,硕士研究生导师,产科中心病区副主任。现任山东省妇幼保健协会产科安全与快速反应分会委员、山东省妇幼保健协会早流产防治分会委员、青岛市医学会围产医学分会委员、青岛市产科质控中心副主任。擅长围产期保健、习惯性流产、高危妊娠管理,在处理难产、剖宫产后阴道分娩等方面具有丰富的临床实践管理经验。

王晓燕,医学硕士,副主任医师。青岛大学医学部优秀教师,毕业于华中科技大学同济医学院。擅长多囊卵巢综合症、排卵障碍、闭经、高泌乳素血症、未破裂卵泡黄素化综合征、卵巢功能早衰、异常子宫出血、复发性流产等疾病的诊疗,从事夫精人工授精、供精人工授精、第1代、第2代试管婴儿技术。

出生缺陷

通俗来讲,出生缺陷是婴儿自出生时就有的缺陷,也就是我们常说的先天性畸形。器官结构畸形、器官功能缺陷、机体代谢异常都是出生缺陷的表现。有些出生缺陷孕检时就能发现,出生后可直观看到,便于及时就医,但还有相当一部分出生缺陷比较隐匿,可能需要一段时间才表露出来,有些甚至几年后才被发现。

我国每年的出生缺陷患儿数量高达80-100万,约占全世界的20%。先天性心脏病、唇腭裂、脊柱侧弯、唐氏综合症、多指畸形、马蹄足、先天性胆道闭锁等都是常见的出生缺陷。近年来,随着我国全面放开二孩、三孩政策,出生缺陷防控和救助越来越受到关注和重视。

救助范围

“让爱无缺 共向未来”出生缺陷救治公益行项目的救助对象是国内0-18周岁罹患出生缺陷疾病的患儿。

救助范围涵盖先天性结构畸形、功能性出生缺陷、遗传代谢病三大类共320余种疾病 (具体病种详见附表)。其中,先天性结构畸形是项目的主要救助内容,包括神经系统、消化系统、生殖系统、泌尿系统、肌肉骨骼系统、呼吸系统、心血管系统、五官严重结构畸形8大系统110余种疾病。

救助形式

集中发挥青岛大学附属妇女儿童医院(青岛市妇女儿童医院)省级儿童专科区域医疗中心、省儿童健康与疾病临床医学研究中心专科优势和技术,分层分级调集组织专家团队,定期深入青岛市辖区、省内及国内相关地区,协同开展义诊和筛查工作,及时发现出生缺陷儿并积极提供手术等救治服务,让孩子重获健康,让家庭重燃希望。

救助标准

医院联合大型公益基金对符合条件的贫困患儿开展医疗救助,救助疾病范围广、种类多;专家团队实力雄厚、技术高超;救治手段精准、救助方式灵活,可惠及更多有出生缺陷患儿的贫困家庭,打通生命通道。

(1)先天性结构畸形

先天性结构畸形如先心病、漏斗胸、尿道下裂、隐睾、脑膨出、先天性脑积水、肾缺如、胆管闭锁等疾病,根据贫困患儿医疗费用报销之后的自付部分,可申请相关医疗费用救助,最高申请救助额度可达50000元,基本涵盖个人自付部分花费。

(2)功能性出生缺陷

功能性缺陷如难治性癫痫、先天性肌无力综合征、黑斑息肉综合征、家族性息肉病、视网膜母细胞瘤、地中海贫血、系统性红斑狼疮等疾病,根据患儿医疗费用报销之后的自付部分,大于3000元(含)小于5000元的,医疗费用补助额度为3000元;大于5000元(含)的,医疗费用补助额度为5000元。

(3)遗传代谢类疾病

遗传代谢类疾病如1型糖尿病、先天性甲状腺功能减低症、白化病、代谢性心肌病、脑肝肾综合征等,根据患儿医疗费用报销之后的自付部分,给予3000元-10000元补助。

出生缺陷救助项目病种名单

妇幼健康科普|青岛妇女儿童医院原创

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